第1回ヴァラエティ・カフェ参加報告「療育手帳は取るべきかについて」

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活動レポート | 2011年08月02日 | 5,088 views | Posted by vochkun

 こちらでお知らせした第1回ヴァラエティ・カフェですが、7月30日に豊島区心身障害者福祉センターにて保護者・成人当事者・専門家など総勢50名の参加者を集めておこなわれました。

 私も息子のゆっぢゅ(4歳)といっしょに参加してきましたので、そのご報告です。

カフェ前半:解説プログラムについて

 プログラムの前半は、臨床心理士で「数字と踊るエリ-娘の自閉症をこえて」の著者である矢幡洋さんによるスペシャルトークイベントなどがおこなわれました。

 矢幡洋さんの娘さんも自閉症ということで、これまでの育児に関する苦労話や体験談などをお話してくれました。さすがにTVのコメンテーターもされているだけあって、とても分かりやすく非常に興味深い内容でした。

 宮沢賢治の「最後の手紙」から引用されてた一文も非常に身に染みるお話でした。

後半:懇談会について

 プログラムの後半は、10名くらいの小グループに別れて一人ずつ自己紹介や活動紹介をおこなったあと、困っている事についてお互いに話し合う場となりました。

 私が参加したグループでは、成人発達障害者の専門家とご家族の方が多く、相談内容も成人向けのものでしたが、逆に私自身が知らない話が多く、とても参考になりました。

 そのときメンバー皆さんが口を揃えて言っていたのが「国による発達障害の支援制度は、幼児期、児童期、青年期、成人期とバラバラで一貫性がなく、しかも年齢が上がるほど支援機関も少なくなり、支援がどんどん困難になっていく」というものでした。

 成人になってから診断された人は療育手帳を取得するのも大変!という話は私も聞いていましたが、これほど大変とは…という感じでした。

 私が参加している育児サークルでも、ボーダーラインの子どもを抱える保護者の方から「療育手帳をとるべきか、それともしばらく様子を見たほうがいいのか?」という相談が寄せられますが、できるだけ早く手帳を取得して、できるだけ早く療育を始めることをオススメしています。

まとめ

 いちおう私もカフェ推進委員の一人として自己紹介だけはさせてもらいましたが、子連れでドタバタしていたこともあり、当日はあまりお手伝いができず、失礼いたしました・・・

 当日の模様が、USTREAMにアップされていますので、ご興味がある方は是非ご覧ください。ちなみに私は#3の最後の方にちょっとだけ登場しています(笑)

 次回のヴァラエティ・カフェは神奈川県・大和市で開催される予定です。詳細が決まりしましたら、こちらのブログでもお知らせしますので、今後ともよろしくお願いします。

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  • 匿名

    発達障害者の支援制度がバラバラなのは初めて知りましたが、医療や福祉における制度ってどうして一貫性がなく、かつわかりにくいものになっているんですかねぇ?
    何かあえてわかりにくく、手続きやその制度の存在さえもあまり利用されないように
    しているとしか思えないものが多くありませんか?
    もっとその制度や支援を自らが探すのではなく、周りからまるでクラウドサービスのように
    必要としている人に対して知らせてくれるような環境になってほしいですね。

  • http://twitter.com/vochkun Sangu Naoya

    そうなんですよね。
    ウチも区や都に療育手帳等の申請書をいろいろ出してますが、
    「何度同じ書類を書かせるんだよ!」と嫁がよくキレてます(笑
    自分から質問などして積極的に調べないと手続きが分からなかったりとか、
    ホントわざと分かり難くしてるとしか思えません。